Obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti
24.02.2017.
Međunarodni dan rijetkih bolesti (eng. Rare Disease Day) svake se godine obilježava posljednjeg dana veljače te će ove godine, 28. veljače, biti obilježen deseti put. Ovaj je međunarodni zdravstveni dan 2008. godine inicirala Europska organizacija za rijetke bolesti (EURORDIS). Svrha obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti jest senzibiliziranje javnosti u vezi s rijetkim bolestima i specifičnim izazovima s kojima se susreću osobe oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji, a njegov je cilj i povećavanje dostupnosti terapijskih mogućnosti osobama oboljelim od rijetkih bolesti.
Rijetke bolesti definirane su kao po život opasna stanja ili bolesti koje vode do kronične slabosti, te se u Europskoj uniji (EU) rijetkom bolešću smatra svaka takva bolest od koje boluje najviše pet od 10.000 osoba. Prema podacima Europske agencije za lijekove (EMA), postoji između 5.000 i 8.000 rijetkih bolesti koje pogađaju između 6 i 8 % cjelokupne populacije, odnosno između 27 i 36 milijuna stanovnika država članica Europske unije.
Lijekovi za liječenje rijetkih i teških bolesti poznati su i pod nazivom "orphan" lijekovi. Na internetskim stranicama Agencije za lijekove i medicinske proizvode (HALMED) dostupan je popis lijekova za liječenje rijetkih i teških bolesti, odobrenih u Europskoj uniji centraliziranim postupkom. Odobrenja navedenih lijekova važeća su u Republici Hrvatskoj, a objavljivanjem i redovitim ažuriranjem ovog popisa omogućuje se pristup informacijama o odobrenim lijekovima s "orphan" statusom u Republici Hrvatskoj, kao i pristup informacijama o pojedinom odobrenom lijeku (sažetak opisa svojstava lijeka, uputa o lijeku). Popis se ažurira jednom mjesečno.
Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti kampanjom "Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima", čiji su pokrovitelji predsjednica Republike Hrvatske Kolinda Grabar-Kitarović, ministar zdravstva prof. dr. sc. Milan Kujundžić, ministrica demografije, obitelji, mladih i socijalne politike Nada Murganić i gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić. U okviru ove kampanje će se u subotu, 25. veljače, s početkom u 10 sati na Trgu Petra Preradovića u Zagrebu održati prigodno događanje na kojem će svi zainteresirani građani moći pružiti podršku osobama oboljelim od rijetkih bolesti. Također, na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, u hotelu Panorama u Zagrebu održat će se donatorska večera i dodjela priznanja Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
